蔣夢茹來自江蘇宿遷的一個(gè)農(nóng)村家庭,2019年,22歲的蔣夢茹與石浩在朋友的介紹下相識相愛,最終走進(jìn)婚姻。由于蔣夢茹體質(zhì)較弱,懷孩子時(shí)受了不少的苦,歷經(jīng)十個(gè)月的臥床保胎,生產(chǎn)時(shí)曾大出血,差點(diǎn)出意外。2021年4月16日,兒子石璟的到來讓全家人喜上眉梢。讓人萬萬沒想到的是,從小璟出生的那天開始,由于父母雙方一條不好的基因結(jié)合在他體內(nèi),隱藏的危險(xiǎn)開始步步緊逼。
2022年2月9日,正在洗澡的小璟突發(fā)抽搐,站在一旁的蔣夢茹被嚇得抱起兒子就往醫(yī)院狂奔,經(jīng)過各項(xiàng)檢查后并未發(fā)現(xiàn)什么異常,醫(yī)生說孩子夜里可能會發(fā)高燒。“那一夜我根本就沒合眼,閉上眼就是孩子抽搐的場景,寶寶爸坐在我旁邊不停地安慰我,我們倆一起攥著孩子的手,看著他的小臉,生怕一個(gè)不小心孩子就會離我們而去?!被貞浧鸷⒆映醮伟l(fā)病的驚險(xiǎn),蔣夢茹依然滿臉的恐懼。
小璟一夜無恙,但是夫妻倆卻忐忑不安,一家人小心翼翼過著日子。2022年4月1日,一家人平靜的生活再起波瀾?!皩殞氂殖榱?,你快來?!闭谧鲲埖氖Y夢茹被丈夫的驚呼聲嚇慌了神,顧不得被刀劃傷的手抱起兒子就向醫(yī)院走去,這一次他們再也沒能閑下來?!皫Ш⒆尤メt(yī)院的路上,他就發(fā)起了高燒,間歇性抽搐,被燒到嘴里迅速泛起皰疹。連續(xù)住院7天,腦電圖檢測顯示正常,我們依然無功而返?!笔Y夢茹擦了擦臉上的淚痕,無奈地說道。
經(jīng)過多方打聽后,蔣夢茹夫婦決定帶著兒子前往南京大醫(yī)院檢查。由于異地就醫(yī)未能立即辦理住院,就在夫妻倆找住處的時(shí)候小璟再一次發(fā)病,著急忙慌地跑到急診室緊急辦理了住院。“當(dāng)時(shí)孩子一直在抖,大概有五六分鐘又緩過來了,半個(gè)小時(shí)后抽搐越來越嚴(yán)重,緊接著高燒39.2度。我們倆被嚇得手足無措,多虧了醫(yī)生在一旁不斷地安慰我們?!闭f起當(dāng)時(shí)的情景,蔣夢茹淚流滿面。
2022年6月1日,最終確診結(jié)果出來了。“基因檢測結(jié)果顯示,孩子得了一種叫‘腦白質(zhì)營養(yǎng)不良’的罕見病,是因?yàn)楦改鸽p方一條不好的基因結(jié)合,而遺傳造成的這種疾病。這種病會造成孩子的行為能力和神經(jīng)能力的急速退化,一定要盡快做干細(xì)胞移植才能治愈,否則神經(jīng)一旦退化就是不可逆的。”醫(yī)院的電話猶如死神的一紙終級裁定,直接宣判了小璟的生命長度。
6月2日,蔣夢茹一家三口踏上了去往上海的列車,他們正努力地與時(shí)間賽跑。然而,移植所需的50萬費(fèi)用,卻成了小璟璟重生路上的攔路石。
“孩子生病以來的開銷如流水一般,家里的積蓄早已變成負(fù)數(shù),醫(yī)生說孩子的病發(fā)病幾率比較低,剛好我們兩條不好的基因撞在了一起,遺傳到了孩子身上,早知道這樣,我寧愿自己孤獨(dú)終老。”蔣夢茹神情悲痛地坐在醫(yī)院的樓梯間里,眼里的淚水流個(gè)不停。
看著孩子反復(fù)的抽搐、高燒,幼小的身體不斷遭受折磨,蔣夢茹的心都像被鈍刀一刀刀地分割一樣痛。