孤獨(dú)癥兒童
不愛(ài)與外界接觸
猶如天上星星，一人一世界
因此，他們也被稱(chēng)作
“來(lái)自星星的孩子”????
今天（4月2日）是世界孤獨(dú)癥關(guān)注日
讓我們了解“星星的孩子”
為什么“家長(zhǎng)一定要了解自閉癥”？
從2008年起，每年的4月2日為“世界自閉癥日”。自閉癥兒童患者是一個(gè)數(shù)量不斷增加卻不為社會(huì)廣泛關(guān)注的群體。
自閉癥已成為當(dāng)前全球患病人數(shù)增長(zhǎng)最快的嚴(yán)重疾病之一，據(jù)美國(guó)疾病預(yù)防中心2020年的研究數(shù)據(jù)，6—17歲學(xué)齡兒童中，每54人中就有1人患自閉癥。
家長(zhǎng)關(guān)心的是，自閉癥主要與遺傳有關(guān)還是環(huán)境因素導(dǎo)致的？糟糕的親子關(guān)系、不良的教養(yǎng)方式、幼年的創(chuàng)傷性經(jīng)歷、接種疫苗會(huì)不會(huì)引起自閉癥？高學(xué)歷、高收入、高社會(huì)地位的精英家庭容易導(dǎo)致自閉癥嗎？孩子沒(méi)有眼神交流、不愛(ài)理人是不是自閉癥？
大量因不了解自閉癥而錯(cuò)過(guò)孩子早期干預(yù)最佳時(shí)期的家長(zhǎng)，他們的痛苦和遺憾讓人深感普及自閉癥知識(shí)刻不容緩。對(duì)自閉癥兒童早診斷、早干預(yù)，對(duì)減少大眾對(duì)自閉癥人群的排斥、對(duì)自閉癥家庭的污名化，提高自閉癥人群的社會(huì)融合，具有非常重要的意義與價(jià)值。
孩子為什么會(huì)得自閉癥？
“孩子得孤獨(dú)癥，是不是我們撫養(yǎng)不當(dāng)導(dǎo)致的？”?
“跟孩子長(zhǎng)時(shí)間居家，沒(méi)朋友玩有沒(méi)有關(guān)系？”
……
門(mén)診中，很多家長(zhǎng)都這樣問(wèn)。其實(shí)，答案都是否定的。
盡管目前孤獨(dú)癥的具體發(fā)病機(jī)制尚不完全清楚，但已有研究表明，該病是由遺傳因素和環(huán)境因素共同作用引起了腦發(fā)育改變，尤其是腦神經(jīng)聯(lián)結(jié)的改變而導(dǎo)致的。遺傳因素涉及了多個(gè)基因以及基因組合間的相互作用，增加了患病風(fēng)險(xiǎn)但并非100%遺傳；環(huán)境因素如父母孕齡高，母孕期有先兆流產(chǎn)、病毒感染，出生窒息、低出生體重等，都可能增加風(fēng)險(xiǎn)。
自閉癥有哪些早期預(yù)警信號(hào)？
自閉癥（又稱(chēng)孤獨(dú)癥、自閉譜系障礙或孤獨(dú)癥譜系障礙），早期癥狀主要表現(xiàn)在社會(huì)交往受損、溝通交流障礙、行為舉止異常三個(gè)方面。
不同的孩子，不同的程度，其具體的行為表現(xiàn)都不太一樣。如果發(fā)現(xiàn)兒童存在多個(gè)自閉癥的癥狀，就應(yīng)及時(shí)咨詢(xún)專(zhuān)業(yè)的兒科醫(yī)生，避免耽誤孩子的診斷和早期干預(yù)。
社交方面：
社交方面的早期癥狀有：沒(méi)有眼神交流、眼睛對(duì)視。也就是說(shuō)——
?· 孩子與人進(jìn)行社會(huì)交流活動(dòng)時(shí)，不喜歡看對(duì)方的眼睛；
?·?不喜歡和同齡人一起玩，被人叫名字時(shí)，孩子不會(huì)回應(yīng)，眼睛也不會(huì)跟隨別人手指的方向去看；
?·?不管別人是微笑還是生氣，都對(duì)面部表情沒(méi)有反應(yīng)。
溝通交流方面：
?· 一周歲時(shí)不會(huì)牙牙學(xué)語(yǔ)，兩周歲時(shí)不會(huì)說(shuō)兩個(gè)字以上的話(huà)；
?·?不會(huì)用手指物或者揮手說(shuō)再見(jiàn)；
?·?不斷重復(fù)別人說(shuō)的話(huà)或者重復(fù)視頻、音樂(lè)或故事中特定的內(nèi)容；
?·?說(shuō)話(huà)時(shí)人稱(chēng)代詞使用不正確，你我不分。
行為方面：
?·?喜歡不停地?fù)u晃身體、旋轉(zhuǎn)身體或者拍手；
?·?不會(huì)正確地玩玩具，例如只玩小汽車(chē)的輪子、喜歡將積木排列成特定的形狀；
?·?對(duì)聲音或者氣味非常敏感；
?·?挑食，對(duì)有些食品特別喜歡或者特別討厭；
?·?對(duì)某一樣?xùn)|西有特別強(qiáng)烈的興趣，例如反復(fù)看某一個(gè)視頻、反復(fù)開(kāi)關(guān)燈或門(mén)；
?·?無(wú)法接受事物、規(guī)則環(huán)境的改變。
這些只是一些比較典型的自閉癥早期特征。大約50%的自閉癥兒童伴隨智力障礙，如果不經(jīng)過(guò)干預(yù)，大約50%的自閉癥兒童終身發(fā)展不出語(yǔ)言；自閉癥男女的發(fā)生比例為4∶1。自閉癥也與注意缺陷多動(dòng)、學(xué)習(xí)障礙、焦慮癥等共病。家長(zhǎng)無(wú)法根據(jù)孩子的某一個(gè)行為去判斷孩子是否是自閉癥，但要足夠敏感，及時(shí)咨詢(xún)。
日常生活中，大眾對(duì)自閉癥的了解更多來(lái)源于影視劇與小說(shuō)等，有的文藝作品過(guò)度宣傳一些具有特殊才能的自閉癥患者，導(dǎo)致大眾誤認(rèn)為所有的自閉癥患者都有某種超凡的天才技能。實(shí)際上，具有一定超常才能的自閉癥人群占比不足10%，學(xué)界稱(chēng)之為“學(xué)者癥候群”。我國(guó)還有所謂“貴人開(kāi)口晚”的說(shuō)法，也致使不少自閉癥兒童的診斷時(shí)間大大滯后，導(dǎo)致后期干預(yù)成效不佳。
家長(zhǎng)應(yīng)怎樣進(jìn)行干預(yù)？
對(duì)于孤獨(dú)癥患兒，家長(zhǎng)應(yīng)怎樣進(jìn)行干預(yù)？
目前，孤獨(dú)癥主要靠積極干預(yù)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，越早干預(yù)效果越好；
父母可通過(guò)學(xué)習(xí)相關(guān)干預(yù)知識(shí)，根據(jù)孩子的興趣、能力和個(gè)性設(shè)計(jì)訓(xùn)練內(nèi)容；
在日常生活中隨時(shí)隨地開(kāi)展干預(yù)訓(xùn)練，把患兒從早上起床到晚上睡覺(jué)的每一個(gè)階段都納入到干預(yù)過(guò)程中；
最終達(dá)到“生活就是干預(yù)，干預(yù)就是生活”的狀態(tài)，最大程度減少孤獨(dú)癥患兒的“自閉”狀態(tài)。
關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥患者?我們能做些什么？
接受事實(shí)，是自閉癥患者家庭的第一課，很多父母用了數(shù)年時(shí)間。
“這是一條終身干預(yù)的路。”蘭州欣雨星兒童心理發(fā)展中心特教教師王彥芝說(shuō)，“我們能陪家長(zhǎng)這前幾年，后面的‘硬仗’一個(gè)接著一個(gè)。”
從教15年，特教教師丁強(qiáng)不忍回想那些放棄訓(xùn)練的孩子。“孩子的成長(zhǎng)是螺旋式的，有的會(huì)原地踏步很多年。沉重的經(jīng)濟(jì)和心理壓力下，并不是每個(gè)家庭都能堅(jiān)持下來(lái)。”
自2018年起，我國(guó)逐步建立殘疾兒童康復(fù)救助制度，將孤獨(dú)癥兒童的基本康復(fù)訓(xùn)練納入救助范圍，給予不同程度的經(jīng)濟(jì)支持。各類(lèi)自閉癥康復(fù)和特教機(jī)構(gòu)也應(yīng)運(yùn)而生，專(zhuān)業(yè)師資隊(duì)伍正在成長(zhǎng)。
3月29日，海淀區(qū)教委副主任吳謹(jǐn)在海淀區(qū)特殊教育大會(huì)上表示：未來(lái)五年，海淀區(qū)將在西部地區(qū)建立一所3.6公頃的十五年制現(xiàn)代化特殊教育學(xué)校，所有教委辦園100%成為學(xué)前融合教育基地，新增9個(gè)學(xué)區(qū)資源中心，探索建立特殊教育專(zhuān)業(yè)人才庫(kù)，不斷提升特殊教育的國(guó)際化、現(xiàn)代化水平。
“星星向融·童心筑夢(mèng)”孤獨(dú)癥學(xué)生書(shū)畫(huà)作品巡展上，劉晶（右一）和媽媽在自己的畫(huà)作前留影。
中華少年兒童慈善救助基金會(huì)公益項(xiàng)目孤獨(dú)癥培訓(xùn)實(shí)驗(yàn)活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)
近年來(lái)，不少社會(huì)力量加入，給孤獨(dú)癥人群提供專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)機(jī)會(huì)，讓他們靠自己得到社會(huì)的接納和尊重。
不區(qū)別對(duì)待，是我們能給予的最基本的尊重，也是對(duì)患兒及家屬的鼓勵(lì)。此外，我們能做的還有：
多了解，多靠近：加深對(duì)孤獨(dú)癥群體的了解，簡(jiǎn)單直接的語(yǔ)言，更容易與他們溝通；
常關(guān)心，多包容：溝通交流時(shí)，嘗試順著他們的思維方式“因材施教”。
尊重接納，平等對(duì)待：不要對(duì)他們投以異樣的眼光，也不用表現(xiàn)出過(guò)度的憐憫；
如果有能力，關(guān)注一些公益項(xiàng)目，扶持那些需要幫助的家庭，提供機(jī)會(huì)讓他們?nèi)谌肷鐣?huì)。
愿你我都可以
把這個(gè)世界的愛(ài)與溫暖
傳遞到他們的小小星球????
文章來(lái)源：中國(guó)教育新聞網(wǎng)綜合自央視新聞、健康中國(guó)、北京兒童醫(yī)院、中國(guó)教育報(bào)、中國(guó)教育新聞網(wǎng)
圖片來(lái)源：中國(guó)教育新聞網(wǎng)、新華社、央視新聞、包圖網(wǎng)
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本期編輯：戚悅