孤獨癥兒童
不愛與外界接觸
猶如天上星星，一人一世界
因此，他們也被稱作
“來自星星的孩子”????
今天（4月2日）是世界孤獨癥關(guān)注日
讓我們了解“星星的孩子”
為什么“家長一定要了解自閉癥”？
從2008年起，每年的4月2日為“世界自閉癥日”。自閉癥兒童患者是一個數(shù)量不斷增加卻不為社會廣泛關(guān)注的群體。
自閉癥已成為當前全球患病人數(shù)增長最快的嚴重疾病之一，據(jù)美國疾病預防中心2020年的研究數(shù)據(jù)，6—17歲學齡兒童中，每54人中就有1人患自閉癥。
家長關(guān)心的是，自閉癥主要與遺傳有關(guān)還是環(huán)境因素導致的？糟糕的親子關(guān)系、不良的教養(yǎng)方式、幼年的創(chuàng)傷性經(jīng)歷、接種疫苗會不會引起自閉癥？高學歷、高收入、高社會地位的精英家庭容易導致自閉癥嗎？孩子沒有眼神交流、不愛理人是不是自閉癥？
大量因不了解自閉癥而錯過孩子早期干預最佳時期的家長，他們的痛苦和遺憾讓人深感普及自閉癥知識刻不容緩。對自閉癥兒童早診斷、早干預，對減少大眾對自閉癥人群的排斥、對自閉癥家庭的污名化，提高自閉癥人群的社會融合，具有非常重要的意義與價值。
孩子為什么會得自閉癥？
“孩子得孤獨癥，是不是我們撫養(yǎng)不當導致的？”?
“跟孩子長時間居家，沒朋友玩有沒有關(guān)系？”
……
門診中，很多家長都這樣問。其實，答案都是否定的。
盡管目前孤獨癥的具體發(fā)病機制尚不完全清楚，但已有研究表明，該病是由遺傳因素和環(huán)境因素共同作用引起了腦發(fā)育改變，尤其是腦神經(jīng)聯(lián)結(jié)的改變而導致的。遺傳因素涉及了多個基因以及基因組合間的相互作用，增加了患病風險但并非100%遺傳；環(huán)境因素如父母孕齡高，母孕期有先兆流產(chǎn)、病毒感染，出生窒息、低出生體重等，都可能增加風險。
自閉癥有哪些早期預警信號？
自閉癥（又稱孤獨癥、自閉譜系障礙或孤獨癥譜系障礙），早期癥狀主要表現(xiàn)在社會交往受損、溝通交流障礙、行為舉止異常三個方面。
不同的孩子，不同的程度，其具體的行為表現(xiàn)都不太一樣。如果發(fā)現(xiàn)兒童存在多個自閉癥的癥狀，就應(yīng)及時咨詢專業(yè)的兒科醫(yī)生，避免耽誤孩子的診斷和早期干預。
社交方面：
社交方面的早期癥狀有：沒有眼神交流、眼睛對視。也就是說——
?· 孩子與人進行社會交流活動時，不喜歡看對方的眼睛；
?·?不喜歡和同齡人一起玩，被人叫名字時，孩子不會回應(yīng)，眼睛也不會跟隨別人手指的方向去看；
?·?不管別人是微笑還是生氣，都對面部表情沒有反應(yīng)。
溝通交流方面：
?· 一周歲時不會牙牙學語，兩周歲時不會說兩個字以上的話；
?·?不會用手指物或者揮手說再見；
?·?不斷重復別人說的話或者重復視頻、音樂或故事中特定的內(nèi)容；
?·?說話時人稱代詞使用不正確，你我不分。
行為方面：
?·?喜歡不停地搖晃身體、旋轉(zhuǎn)身體或者拍手；
?·?不會正確地玩玩具，例如只玩小汽車的輪子、喜歡將積木排列成特定的形狀；
?·?對聲音或者氣味非常敏感；
?·?挑食，對有些食品特別喜歡或者特別討厭；
?·?對某一樣東西有特別強烈的興趣，例如反復看某一個視頻、反復開關(guān)燈或門；
?·?無法接受事物、規(guī)則環(huán)境的改變。
這些只是一些比較典型的自閉癥早期特征。大約50%的自閉癥兒童伴隨智力障礙，如果不經(jīng)過干預，大約50%的自閉癥兒童終身發(fā)展不出語言；自閉癥男女的發(fā)生比例為4∶1。自閉癥也與注意缺陷多動、學習障礙、焦慮癥等共病。家長無法根據(jù)孩子的某一個行為去判斷孩子是否是自閉癥，但要足夠敏感，及時咨詢。
日常生活中，大眾對自閉癥的了解更多來源于影視劇與小說等，有的文藝作品過度宣傳一些具有特殊才能的自閉癥患者，導致大眾誤認為所有的自閉癥患者都有某種超凡的天才技能。實際上，具有一定超常才能的自閉癥人群占比不足10%，學界稱之為“學者癥候群”。我國還有所謂“貴人開口晚”的說法，也致使不少自閉癥兒童的診斷時間大大滯后，導致后期干預成效不佳。
家長應(yīng)怎樣進行干預？
對于孤獨癥患兒，家長應(yīng)怎樣進行干預？
目前，孤獨癥主要靠積極干預進行康復訓練，越早干預效果越好；
父母可通過學習相關(guān)干預知識，根據(jù)孩子的興趣、能力和個性設(shè)計訓練內(nèi)容；
在日常生活中隨時隨地開展干預訓練，把患兒從早上起床到晚上睡覺的每一個階段都納入到干預過程中；
最終達到“生活就是干預，干預就是生活”的狀態(tài)，最大程度減少孤獨癥患兒的“自閉”狀態(tài)。
關(guān)愛孤獨癥患者?我們能做些什么？
接受事實，是自閉癥患者家庭的第一課，很多父母用了數(shù)年時間。
“這是一條終身干預的路。”蘭州欣雨星兒童心理發(fā)展中心特教教師王彥芝說，“我們能陪家長這前幾年，后面的‘硬仗’一個接著一個。”
從教15年，特教教師丁強不忍回想那些放棄訓練的孩子。“孩子的成長是螺旋式的，有的會原地踏步很多年。沉重的經(jīng)濟和心理壓力下，并不是每個家庭都能堅持下來。”
自2018年起，我國逐步建立殘疾兒童康復救助制度，將孤獨癥兒童的基本康復訓練納入救助范圍，給予不同程度的經(jīng)濟支持。各類自閉癥康復和特教機構(gòu)也應(yīng)運而生，專業(yè)師資隊伍正在成長。
3月29日，海淀區(qū)教委副主任吳謹在海淀區(qū)特殊教育大會上表示：未來五年，海淀區(qū)將在西部地區(qū)建立一所3.6公頃的十五年制現(xiàn)代化特殊教育學校，所有教委辦園100%成為學前融合教育基地，新增9個學區(qū)資源中心，探索建立特殊教育專業(yè)人才庫，不斷提升特殊教育的國際化、現(xiàn)代化水平。
“星星向融·童心筑夢”孤獨癥學生書畫作品巡展上，劉晶（右一）和媽媽在自己的畫作前留影。
中華少年兒童慈善救助基金會公益項目孤獨癥培訓實驗活動現(xiàn)場
近年來，不少社會力量加入，給孤獨癥人群提供專業(yè)培訓和就業(yè)機會，讓他們靠自己得到社會的接納和尊重。
不區(qū)別對待，是我們能給予的最基本的尊重，也是對患兒及家屬的鼓勵。此外，我們能做的還有：
多了解，多靠近：加深對孤獨癥群體的了解，簡單直接的語言，更容易與他們溝通；
常關(guān)心，多包容：溝通交流時，嘗試順著他們的思維方式“因材施教”。
尊重接納，平等對待：不要對他們投以異樣的眼光，也不用表現(xiàn)出過度的憐憫；
如果有能力，關(guān)注一些公益項目，扶持那些需要幫助的家庭，提供機會讓他們?nèi)谌肷鐣?/p>
愿你我都可以
把這個世界的愛與溫暖
傳遞到他們的小小星球????
文章來源：中國教育新聞網(wǎng)綜合自央視新聞、健康中國、北京兒童醫(yī)院、中國教育報、中國教育新聞網(wǎng)
圖片來源：中國教育新聞網(wǎng)、新華社、央視新聞、包圖網(wǎng)
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本期編輯：戚悅