本文轉自：重慶日報
“孤獨花園”里那些溫情故事
4·2世界孤獨癥日，記者走近“來自星星的孩子”和他們的守護者
三月三十日，市婦幼保健院兒保科親子訓練班，自閉癥孩子在康復師帶領下進行康復訓練。記者 崔力 攝視覺重慶
“陽陽，你看媽媽手里是什么？”35歲的劉文手里拿一個蘋果，朝面前3歲的兒子陽陽一遍又一遍地重復著“蘋果”兩個字。但陽陽始終不看她一眼。
陽陽從小就和其他孩子不一樣：不會牙牙學語，不會喊爸爸媽媽；你再怎么喊他的名字，他一點反應都沒有……因為他是“來自星星的孩子”——孤獨癥譜系障礙（自閉癥）患者。
最新數(shù)據(jù)顯示，目前我國孤獨癥人士超過1000萬，其中兒童超過200萬。
4月2日是世界孤獨癥日，重慶日報記者走近這群“來自星星的孩子”，走進他們的“孤獨花園”，用心感受他們的故事。
一個執(zhí)著堅強的媽媽
“他活在自己的世界里，出不來，我要拉他走出來”
陽陽出生的時候，全家沉浸在興奮中。可日子一天天過去，陽陽卻遲遲不開口說話，到后來情況越來越嚴重了，他有時會雙手舉起在空中抖動，有時會看著一樣東西長久出神。
在重慶市婦幼保健院確診他患有孤獨癥后的很長時間里，劉文都無法接受這個事實。
最終，為了孩子的康復，劉文辭去了工作。每天早上9點，劉文帶陽陽來到重慶市婦幼保健院兒保科參加親子康復訓練班，陽陽學，她也學。
“拍！”在訓練班上，康復師把嘴巴張到最大，發(fā)出“拍”的聲音，同時用手拍一下大腿。
最初，陽陽看都不會看康復師一眼。康復師就抓住陽陽的手，重重地拍一下他自己的腿。“這是因為像陽陽這樣的孩子對很多動作都沒有認知。”劉文說。
兩個月后，陽陽還是不能開口說話。那天，劉文蹲在地上嚎啕大哭。第二天，她帶著陽陽又準時出現(xiàn)在訓練課上。
“他活在自己的世界里，出不來，我要拉他走出來。”這是劉文最簡單也是最執(zhí)著的信念。
劉文還給陽陽制定了一個課后康復作息表，精確到每個小時。
“飛！”劉文會盯著陽陽，一邊說一邊用雙手劃一個圈；做飯時，會讓陽陽在旁邊用塑料刀叉“切菜”，同時不停地和他說話；每天，她帶著陽陽到小區(qū)轉悠，主動和每一個遇見的人打招呼，讓陽陽“看見”自己如何跟別人交流……
“媽！”陽陽2歲10個月時，突然開口發(fā)出了第一個聲音。劉文緊緊抱住兒子，又一次哭了。
慢慢地，陽陽能說的詞越來越長，到后來，能說一個個完整的句子了。
去年12月，陽陽上幼兒園了。老師表揚他：“能主動表達，規(guī)則感特別好！”
劉文第一時間將好消息分享給重慶市婦幼保健院兒保科醫(yī)生李正。她說：“我看到了光！”
李正也很高興。他說，孤獨癥患兒需要長期的康復訓練，需要父母持之以恒的堅持和高效的陪伴，這是對他們最大的考驗。
一位經(jīng)驗豐富的醫(yī)生
“孤獨癥患兒的家長首先自己要學會放下和正視”
“很多孤獨癥患者的家屬都會經(jīng)歷一個痛苦的心理歷程，從不承認到接受，再到自我療愈。”李正說。
39歲的李正研究方向是發(fā)育行為學，在醫(yī)院預約掛號頁面上，他的擅長領域寫著“孤獨癥治療、語言訓練”。
在李正看來，患者家屬同樣需要關愛，有時候跟他們說話都是一件很“考究”的事——話不能說得太直接，否則家屬可能會受不了；也不能輕描淡寫，怕無法引起他們對孩子病情的足夠重視。
李正的微信好友中有幾百個孤獨癥患兒的家長。這些家長中不少人有強烈的“病恥感”，他們難以接受現(xiàn)實，不想孩子被貼上標簽，有些家庭甚至連孩子的爺爺奶奶都被蒙在鼓里。
前幾天，有一個來自四川的孤獨癥患兒家長，還在微信上給李正留言：“不想讓孩子領殘疾證，擔心大家把孩子當作‘精神病’對待。”
“其實，孤獨癥患兒的家長首先自己要學會放下和正視。”李正說，孤獨癥患兒最大的支持來自于家長，家長卻面臨著巨大壓力，所以家長們也需要慰藉和支持。
“我接診過一個2歲多的孤獨癥孩子，叫貝貝。貝貝的父母不甘心，也不愿意相信孩子患有這種疾病，帶著孩子跑了全國很多醫(yī)院求診。當他們再次找到我，想開始對貝貝進行康復訓練時，孩子已經(jīng)5歲多，錯過了3年的康復時間。”李正說，這件事讓他非常痛心又很無奈。
“都說這些患兒是‘來自星星的孩子’，很孤獨，但這些年，人們對這一群體的關注越來越多。”市婦幼保健院兒保科主任王念蓉說，比如國家衛(wèi)生健康委就發(fā)布了《0～6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規(guī)范（試行）》，要求由鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、社區(qū)衛(wèi)生服務中心等基層醫(yī)療衛(wèi)生機構承擔0～6歲兒童孤獨癥的篩查。
篩查表列出了兒童心理行為發(fā)育問題系列預警征象，例如，3個月大時“對很大聲音沒有反應”，6個月大時“不會伸手抓物”，4歲大時“不會說帶形容詞的句子”等。
一名陽光自信的患者
“我喜歡唱歌，音樂讓我在‘平凡’的生活里看到了光”
33歲的鄒博特別喜歡舞臺上的聚光燈。每當光源打在他身上，伴著美妙的旋律，他能將那些動聽的歌曲完整、流暢地唱出來。
此時的他，陽光而自信，沒人能看出來他是一名孤獨癥患者。
“別人都說我是孤獨癥患者最好的模樣，這要感謝外公，他一直沒有放棄我。”鄒博說。
1998年，鄒博被確診為孤獨癥患者，外公張石渠從工作忙碌的女兒、女婿手里，接過了照顧孩子的重任。
在外公帶領下，鄒博鼓足勇氣去爬山、走路，買菜、做飯，甚至參加別人的葬禮。外公告訴他：病不由己，恥從何來？生了病，就要正視它，不要怕人笑話。
就這樣，鄒博慢慢長大。在外公80歲生日那天，鄒博為他唱了兩首歌祝壽，讓家人忽然意識到這個孩子在音樂上可能有天賦。
“我喜歡唱歌。”鄒博小聲說出自己的想法。
接下來的幾年，鄒博參加了藝術學校的唱歌培訓，經(jīng)常跟外公去聽音樂會，還曾到大學音樂老師家做客。
“他唱歌的時候很投入，學譜的時候很認真，我能感覺到音樂給他帶來的愉悅，也并沒有覺得他有什么不同。”音樂學校合唱指揮老師說。
2022年下半年，鄒博登上了某公演舞臺。表演結束后，他說：“外公讓我在日常生活中從‘獨特’變得‘平凡’，音樂讓我在‘平凡’的生活里看到了光。”
除唱歌外，鄒博還學會了彈鋼琴、寫書法、打籃球、騎車、游泳，能說簡單的英語、粵語。
“我喜歡看地圖，對附近的每一個公交站點都很熟悉，平時可以一個人出去。”鄒博說。
對鄒博來說，孤獨癥沒什么可怕的，因為家人從沒放棄過他。因為有愛，他可以與“孤獨”同行。
（文中除李正、王念蓉、張石渠外，其他人物均為化名）
發(fā)布于：北京