如何讓“星星的孩子”融入普通幼兒園教育？這是高質(zhì)量學(xué)前教育一項(xiàng)重要的課題，也是北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部幼兒園自2007年就開(kāi)始思考和尋求答案的問(wèn)題。
孤獨(dú)癥又稱(chēng)自閉癥，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，發(fā)生在兒童早期，臨床主要表現(xiàn)為社會(huì)交流、交往障礙，興趣狹窄和重復(fù)刻板行為。孤獨(dú)癥兒童常被人們稱(chēng)為“星星的孩子”。
2019年出版的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅲ》顯示，我國(guó)孤獨(dú)癥人士超過(guò)1000萬(wàn)，孤獨(dú)癥兒童數(shù)量超過(guò)200萬(wàn)。
北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師、孤獨(dú)癥診斷治療領(lǐng)域?qū)＜屹Z美香指出，近20多年來(lái)的流行病學(xué)調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，全球范圍內(nèi)孤獨(dú)癥患病率均出現(xiàn)上升趨勢(shì)，估計(jì)全球患病率在1%左右。
很多人不知道的是，孤獨(dú)癥兒童的情況并不完全一樣，癥狀有輕重之分，且早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)、教育，可以有效改善他們的癥狀、適應(yīng)功能和語(yǔ)言能力。一些輕癥孤獨(dú)癥兒童通過(guò)良好的幼兒園融合教育不僅可獲得綜合能力提升，也有可能進(jìn)入普通小學(xué)學(xué)習(xí)，融入社會(huì)。
北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部幼兒園自2007年開(kāi)始探索融合教育，是北京市學(xué)前兒童特殊教育示范基地。2007年至今，該幼兒園共接待了1115名孤獨(dú)癥兒童家庭咨詢(xún)，干預(yù)了845名孤獨(dú)癥兒童。
今年4月2日，是聯(lián)合國(guó)決議通過(guò)設(shè)立“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”后的第16個(gè)關(guān)注日。在“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”來(lái)臨之際，澎湃新聞采訪了北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部幼兒園園長(zhǎng)呂玲和北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香等，了解到關(guān)于“星星的孩子”融入普通幼兒園教育的一些關(guān)鍵細(xì)節(jié)。
一所幼兒園的融合教育探索
與一般幼兒園不同，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部幼兒園大多數(shù)班級(jí)除了安排兩名老師、一名保育員外，還會(huì)配一名融合老師（即特教老師）。
這是因?yàn)?，?007年起，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部幼兒園就開(kāi)始融合教育探索，接收3-6歲孤獨(dú)癥兒童。
賈美香是我國(guó)最早診斷、治療孤獨(dú)癥并積極推廣孤獨(dú)癥臨床診治技術(shù)的專(zhuān)家學(xué)者之一。同時(shí)，她也是中國(guó)殘聯(lián)康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專(zhuān)業(yè)委員會(huì)主任委員、北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)。
賈美香向澎湃新聞介紹，孤獨(dú)癥核心癥狀尚無(wú)藥物可以治愈。但另一方面，近年來(lái)越來(lái)越多研究發(fā)現(xiàn)，早期發(fā)現(xiàn)、早期行為干預(yù)和教育可顯著改善孤獨(dú)癥患兒的不良預(yù)后。
“2006年起，我國(guó)將孤獨(dú)癥歸類(lèi)為精神殘疾。但在孤獨(dú)癥兒童中，真正屬于殘障的孩子可能不足10%-15%，大部分孤獨(dú)癥孩子在早期的干預(yù)和訓(xùn)練后，未來(lái)都能夠獨(dú)立生活，在庇護(hù)型環(huán)境里解決自己的生存問(wèn)題，只有極少一部分需要終身養(yǎng)護(hù)?！辟Z美香指出。
因此，在幼兒園進(jìn)行融合教育，讓孤獨(dú)癥兒童享受平等的早期教育意義重大。
在北大醫(yī)學(xué)部的專(zhuān)業(yè)支持和專(zhuān)家支持下，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部幼兒園由專(zhuān)職特教教師團(tuán)隊(duì)成立心泉特教部，開(kāi)始嘗試對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行專(zhuān)業(yè)化干預(yù)，并逐步總結(jié)出了“小組—半融—全融”的遞進(jìn)式融合教育模式。
幼兒園融合教育模式之下，經(jīng)醫(yī)學(xué)診斷評(píng)估，符合入園接受融合教育條件的3-6歲兒童，可以入園就讀，接受與普通孩子幾乎無(wú)差別的教育。
“我們幼兒園在招收普通兒童的同時(shí)，面向全社會(huì)招收符合入園接受融合教育條件的孤獨(dú)癥兒童。目前全園的近500名孩子中，有70多名是孤獨(dú)癥孩子，他們大多來(lái)自北京?！眳瘟岣嬖V澎湃新聞，除了小班第一學(xué)期沒(méi)有融合班外，該園其它階段幾乎每個(gè)班都有孤獨(dú)癥兒童融入其中。小班第一學(xué)期不融合，是考慮剛進(jìn)幼兒園的普通孩子也要經(jīng)歷一個(gè)適應(yīng)期，開(kāi)展融合教育的難度比較大。到了小班第二學(xué)期及以上班級(jí)，都可以設(shè)成融合班，每個(gè)融合班可融入3-4名孤獨(dú)癥兒童。
根據(jù)該幼兒園的融合教育模式，孤獨(dú)癥兒童入園后，一部分能力比較弱的孩子先由特教老師進(jìn)行科學(xué)專(zhuān)業(yè)的密集型干預(yù)訓(xùn)練；另一部分幼兒進(jìn)入由孤獨(dú)癥兒童組成的心泉班，并由特教老師進(jìn)行專(zhuān)業(yè)的小組干預(yù)訓(xùn)練，培養(yǎng)基本的生活自理能力、生活常規(guī)、交往能力等。經(jīng)過(guò)幾個(gè)月的小組生活后，當(dāng)孤獨(dú)癥兒童培養(yǎng)起基本的生活習(xí)慣、能力時(shí)，會(huì)被安排進(jìn)入適合其能力發(fā)展水平的普通幼兒班級(jí)，開(kāi)始接受半融合教育。也即，讓孤獨(dú)癥兒童在一部分時(shí)間里接受融合教育，比如一天中的半天融入普通班，或者在某些活動(dòng)或環(huán)節(jié)融入普通孩子中，逐步增加孤獨(dú)癥兒童與普通兒童交流互動(dòng)的時(shí)間。
“當(dāng)孤獨(dú)癥兒童能基本獨(dú)立參加班級(jí)各項(xiàng)活動(dòng)時(shí)，就可以進(jìn)入全融階段。這時(shí)，孤獨(dú)癥兒童全天都和普通兒童一起學(xué)習(xí)和生活，不了解這些孩子的人很難從人群中看出來(lái)哪個(gè)孩子是孤獨(dú)癥兒童?！眳瘟峤榻B。
她還提到，這種融合教育是無(wú)痕教育。在一個(gè)班級(jí)里，融合老師會(huì)重點(diǎn)關(guān)注和處理孤獨(dú)癥兒童的情況，同時(shí)也會(huì)關(guān)照普通兒童；普通老師在管理普通兒童的同時(shí)，也會(huì)關(guān)注孤獨(dú)癥兒童，二者彼此相互學(xué)習(xí)、交流、協(xié)作，共同管理融合班級(jí)，讓小朋友們感覺(jué)老師對(duì)每個(gè)孩子的愛(ài)都是一樣的。
讓呂玲感到高興的是，從2007年至今的16年里，該幼兒園共接待了1115名孤獨(dú)癥兒童家庭咨詢(xún)，干預(yù)了845名孤獨(dú)癥兒童，并有80余名幼兒順利進(jìn)入普通小學(xué)上學(xué)。
“孤獨(dú)癥孩子結(jié)束幼兒園生活后能不能進(jìn)入普通小學(xué)受多方因素綜合影響，比如：孩子個(gè)體發(fā)展的情況、家庭教育情況、幼兒園干預(yù)教育效果以及社會(huì)接納等。”呂玲告訴澎湃新聞，他們?cè)诒M力為這些孩子創(chuàng)造更多更好發(fā)展的可能性。因?yàn)閷?duì)于孤獨(dú)癥兒童家庭來(lái)說(shuō)，每一個(gè)孩子都是他們重燃希望的全部。為幫助更多孤獨(dú)癥兒童和家庭，近年來(lái)，該幼兒園開(kāi)始了孤獨(dú)癥兒童融合教育模式和融合教育方法的推廣，通過(guò)“走出去”向全國(guó)多個(gè)省市傳授學(xué)前教育經(jīng)驗(yàn)，希望星星之火能傳播得更遠(yuǎn)。
幼兒園融合教育難在哪、怎么辦？
3歲去上幼兒園、6歲上小學(xué)，這是大多數(shù)孩子成長(zhǎng)歷程中普通而必經(jīng)的階段。但對(duì)于“星星的孩子”來(lái)說(shuō)，順利上一所普通的幼兒園可能并非易事。
據(jù)賈美香介紹，3歲以前大部分孤獨(dú)癥孩子未被確診，從而延誤了最佳干預(yù)期。等到3-6歲（即學(xué)前教育階段），由于孤獨(dú)癥兒童存在著很多特有的癥狀，可能會(huì)有一些擾亂秩序的問(wèn)題，加之多數(shù)幼兒園確實(shí)缺乏支持孤獨(dú)癥兒童融合教育的師資條件，這使得孤獨(dú)癥兒童可能被幼兒園拒之門(mén)外。
“目前，國(guó)內(nèi)真正有融合教育資源的幼兒園少之又少?！辟Z美香指出，一所幼兒園要開(kāi)展融合教育，需要同時(shí)具備三個(gè)條件：有開(kāi)設(shè)特殊教育的資源教室、具備有特教相關(guān)知識(shí)技能的師資、能針對(duì)具備一定融合能力的兒童提供相應(yīng)支持的系統(tǒng)。
即便已經(jīng)具備這些條件，對(duì)于北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部幼兒園來(lái)說(shuō)，開(kāi)展融合教育也并非一件簡(jiǎn)單容易的事。
“在對(duì)孤獨(dú)癥兒童與普通兒童進(jìn)行融合教育過(guò)程中，我們需要去克服一些困難?！眳瘟嵴f(shuō)，在融入普通班級(jí)時(shí)，適應(yīng)新環(huán)境是孤獨(dú)癥孩子一個(gè)難點(diǎn)。從園外機(jī)構(gòu)或小組進(jìn)入普通班級(jí)時(shí)，這種環(huán)境的改變會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥兒童在認(rèn)知、理解和社會(huì)性上帶來(lái)挑戰(zhàn)。
由于孤獨(dú)癥孩子行為表現(xiàn)差異較大，有的孩子有情緒控制問(wèn)題，有的孩子有行為或功能上的問(wèn)題，在融合過(guò)程中，需要特教老師針對(duì)每個(gè)孩子的具體情況進(jìn)行個(gè)案研究，“一人一案”提供幫助和進(jìn)行行為干預(yù)。
“另外，孤獨(dú)癥孩子進(jìn)入班級(jí)后，面對(duì)他們某些特別的行為，普通孩子能不能接受？這也是我們要面對(duì)的一個(gè)難點(diǎn)?！眳瘟岜硎荆谶@方面，他們幼兒園也摸索出了一些經(jīng)驗(yàn)。
“進(jìn)行融合前，我們通常會(huì)先跟普通孩子交流，告訴他們將有新的小朋友加入班級(jí)，以及他們可能會(huì)遇到一些什么新情況、遇到這些情況時(shí)應(yīng)該怎么辦。”呂玲解釋?zhuān)氨热?，我們?huì)告訴小朋友們，新來(lái)的小朋友哭鬧或者有些他們不太理解的想法行為時(shí)，可以給老師和其他小朋友一些時(shí)間幫助安撫、勸慰新來(lái)的小朋友?！?/p>
同時(shí)，老師會(huì)通過(guò)個(gè)別化的訓(xùn)練，幫助孤獨(dú)癥孩子更好地適應(yīng)與普通孩子相處，讓普通孩子能更好地接納他們。
“此外，老師與孤獨(dú)癥孩子交流時(shí)的態(tài)度，會(huì)直接影響到普通孩子對(duì)孤獨(dú)癥孩子的接納程度。”呂玲說(shuō)，所以，當(dāng)老師以一種包容接納的心態(tài)對(duì)關(guān)愛(ài)、對(duì)待孤獨(dú)癥孩子時(shí)，其他孩子也會(huì)去接納和幫助孤獨(dú)癥孩子。
探索過(guò)程中，該幼兒園還將融合教育納入到了幼兒園生命教育的研究和課程構(gòu)建之中，在日常教學(xué)活動(dòng)中根據(jù)孩子的年齡特點(diǎn)，將融合性知識(shí)游戲納入課程。游戲課程設(shè)計(jì)既參照了一些孤獨(dú)癥干預(yù)技術(shù)，也能滿(mǎn)足普通兒童快樂(lè)發(fā)展的需求。
“普通兒童是一個(gè)更大的群體，我們不希望因?yàn)槟骋粋€(gè)群體而忽略了另一個(gè)群體的教育。我們希望通過(guò)這些游戲，讓不同的孩子都收獲快樂(lè)和成長(zhǎng)。”呂玲表示，實(shí)踐和研究表明，融合教育既幫助孤獨(dú)癥孩子獲得了能力提升，又促進(jìn)了普通兒童發(fā)展。普通孩子雖然不懂什么是孤獨(dú)癥，但在和孤獨(dú)癥孩子相處過(guò)程中能發(fā)現(xiàn)一些差異，并會(huì)被激發(fā)出愛(ài)心和互助精神，學(xué)會(huì)從小看到差異，接納不同。
近幾年，該幼兒園還進(jìn)行了一些創(chuàng)新實(shí)踐。比如，與中央芭蕾舞團(tuán)合作，利用芭蕾舞蹈激發(fā)特殊幼兒參與游戲、社交的興趣；引進(jìn)VR課程，使孤獨(dú)癥兒童在更真實(shí)有趣的游戲環(huán)境中提高參與活動(dòng)的興趣和對(duì)事物的理解能力；與中國(guó)手球協(xié)會(huì)合作，讓不同孩子在團(tuán)體運(yùn)動(dòng)游戲中發(fā)展體能，進(jìn)行更多的合作互動(dòng)。
在今年“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”到來(lái)之際，該幼兒園聯(lián)合北京教育科學(xué)研究院早期教育研究所、北京市教育學(xué)會(huì)學(xué)前教育專(zhuān)業(yè)委員會(huì)、學(xué)前教育雜志社、北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)、中央芭蕾舞團(tuán)舉辦了“尊重理解 攜手筑愛(ài)——世界提高孤獨(dú)癥意識(shí)日主題公益活動(dòng)”，并邀請(qǐng)孤獨(dú)癥人士登臺(tái)演出。
“我們每年都會(huì)舉辦這類(lèi)主題活動(dòng)，希望更多人能看到孤獨(dú)癥兒童的努力，以及他們?nèi)谌肷鐣?huì)的可能性；希望社會(huì)能為他們提供一個(gè)更加包容的環(huán)境。”呂玲表示，他們幼兒園還計(jì)劃創(chuàng)新融合教育方法，擴(kuò)大融合對(duì)象覆蓋面，讓癥狀稍重一些的孤獨(dú)癥兒童也能進(jìn)入幼兒園，享受公平而有質(zhì)量的教育。
值得一提的是，2018年，國(guó)務(wù)院印發(fā)的《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見(jiàn)》已明確要求0-6歲孤獨(dú)癥兒童納入救助范圍。2021年《“十四五”殘疾人保障和發(fā)展規(guī)劃》的發(fā)布，也將有利于提升孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)水平。